マリマール・キロアの顔面腫瘍の嚢胞性ヒグローマとは?YouTube動画も調査!

2017年2月1日

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カリフォルニアに住むマリマール・キロアさん(21歳)は、

嚢胞性ヒグローマと言う顔面腫瘍を持って生まれてきました。

話す事はおろか食べる事も,普通に呼吸をする事さえ出来ません。

大人になったマリマールさんは、大好きなメイクの道を追求しようと

YouTubeで動画の連載を始めるのです。

youtube

動画チャンネルの視聴数は、500万回を突破しています。

マリマール・キロアさんの顔面腫瘍の嚢胞性ヒグローマとは?

YouTube動画も調査してみました。

マリマール・キロアさんのご紹介です。

実は、新しいニュースがあります。

ニュース

追記:マリマールキロアさんのその後についての新しい情報が入りました。

今現在、どうされているのか気になっている方も多かったと思います。

実はわたしもその1人です。

今回わかったのはマリマールキロアさんが来日されるということです。

マリマールキロアの今現在と来日!検査結果は?病院と専門医も気になります!


日本来て検査をされるんです。

病院で専門医の診察を受けます。

結果はどうなったのか?

どこの病院の何という名前の医師に診てもらうのかなども興味ある方もいると思います。

そんなことを上の記事では解説しています。

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顔面腫瘍の嚢胞性ヒグローマとは?

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嚢胞性ヒグローマを一言で言うと、リンパ管系の先天奇形で、

液体に満たされた嚢胞が後頸部から生じる障害です。

嚢胞は大きく多嚢胞性である事が多いそうです。

頭部からのリンパ液が経静脈に流入するのに支障をきたし、

リンパ液が、頸部リンパ嚢胞内に蓄積されるのです。

嚢胞性ヒグローマでは、胸管が肥大しそれが心臓の形成過程に

影響を及ぼす可能性があるそうです。

心奇形のリスクが増大し、一部の症例では左心低形成や

大動脈狭窄のような先天性心疾患を伴います。

・大きな嚢胞性ヒグローマは胎児水腫を伴うことが多く、

まれに自然消失する事があるのですが、確率としてはかなり低いそうです。

・小さな嚢胞性ヒグローマは自然消失する可能性はあるのですが

その場合、胎児の染色体検査や心エコー検査は正常である事。
嚢胞ヒグローマは、通常赤ちゃんの首や頭の上に現れる異常な増殖です。

この障害は多くの場合、赤ちゃんは子宮内に居る間に発生するそうです。

しかし、ヒグローマは出産後に現れる事もあるそうです。

嚢胞性ヒグローマは、リンパ系における閉塞によってひき起こされる

液体で満たされた袋です。

嚢胞性ヒグローマは、流体で満たされた1つあるいはそれ以上の嚢胞から

成ります。

一般にそれらの嚢胞は、時間の経過とともに大きくなります。

嚢胞性ヒグローマは胎児の1%に発生するそうです。

通常、妊娠第9週および第16週の間に起こる、ヒグローマのある

すべての胎児の約半分には、染色体異常があると言われています。

ヒグローマは第20週までに流産となって終わり、赤ちゃんが正常な

染色体を持っている場合結果は通常は良好です。

しかし、そうでない場合は、胎児には重篤な合併症があるのです。

遺伝子的な原因

遺伝子

・嚢胞性ヒグローマは、遺伝性疾患のある乳児により頻繁に見られます。

特に染色体異常児において一般的に見られます。

ヒグローマに関連性がある遺伝的病態には、以下が含まれます。

・ターナー症候群:2つあるはずの女児のX染色体が、1つしかない。

・13、18、または21におけるトリソミー染色体がもう一つ余分にある。

・ヌーナン症候群:7つの特定の遺伝子のいずれかの変異によって生じる病態。

兆候

子供

子供が最初に生まれた時には、嚢胞ヒグローマが見えない場合があるそうです。

後に現れ子供が成長するにつれて、ヒグローマも大きくなる事があります。

子供が成長するにつれて、小さなヒグローマが発見される可能性が高くなります。

しかし、ほとんどのヒグローマは2歳までに現れるそうで嚢胞性ヒグローマの

主な症状は、・柔らかく、・痛みのない押すとつぶれるしこりの存在です。

このしこり(ヒグローマ)は、最も一般的に首に現れるそうです。

ヒグローマは、脇の下や鼠径部などのリンパ組織がある体のどこにでも現れる

事があるそうです。

ヒグローマはまた、胴体や手足の皮膚下に現れることもあります。

嚢胞性ヒグローマの大きさは、百円硬貨より小さいものから子供の頭

ほどもあるものまで色々なんだそうです。

大きなヒグローマは、動きを妨げたりその他の困難を引き起こす可能性が

あるそうです。

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YouTube動画も調査!

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YouTube動画をご覧になった方は既にご存知だと思いますが、

ここでは、YouTubeに流れてくるそのままを下記にしています。

YouTubeでの始まりの説明はこうです。

★顔に腫瘍のあるビデオブロガーYouTubeのスターに★

カリフォルニアに住む21歳のマリマール・キロアは、

素晴らしく強い精神の持ち主です。

彼女は、嚢胞性ヒグローマと呼ばれる顔面腫瘍を持て生まれて来ました。

話す事が出来ないばかりか、普通に呼吸する事も食べる事も出来ません。

彼女は、意思疎通のために、手話を使い、胃につないだ

チューブを通じて栄養を摂取し、喉に開けた穴から呼吸しています。

マリマールのように外見ではっきりと分かる障害を抱える人で、落ち込み、

周囲の目を避けようと引きこもりがちになってしまう人は、少なくありません。

しかし、マリマールは違います。

彼女は、諦めると言う事を知らない。

努力家で、子供の頃から自分なりの方法で、自分に自信を植え付け

それを育ててきました。

自分の良い点を書き出して、自分を励ましたり鏡の中の自分に向かって

「自分は美しい」と話しかけたりしていたと言います。

大人になった彼女は、大好きなメイクの道を追求しようとYouTubeで動画

ブログの連載を始めました。

手話で話しながら、メイク術、美容やファッションのコツを紹介するマリアール

の動画チャンネルの視聴数は既に500万回を突破しています。

いつも前向きで元気を与えてくれるマリアールに励まされた。と言う

女性達からコメント欄に数えきれない程のメッセージが寄せられている

と言います。

こんなに大きな反響があるとは本人も予想していなかった。

と言います。

マリマールのビデオを観た人々からのコメントは、褒め言葉や

励ましの言葉がほとんどですが、彼女の事業に前向きな意見を

持つ人ばかりではありません。

又、路上で人からジロジロ見られたり、中傷されたりする事も

ある彼女の日常生活は、決して容易なものではないと言います。

しかし、マリマールは、これに対する効果的な対策を考え付いた

そうです。

「何か酷いことを言われたら、止めるように言うか、無視するようにしてる。」

「でも、ジロジロ見てくる人が居たら私は、相手が視線を外すまでじっと見返す

ようにしてるの」。と言います。

マリマールは、人生の苦難に打ちのめされる事とは程遠く最高に充実した人生を

送っています。

動画を作るだけでなく、マリマールは、耳の聞こえない子供達のための教師に

なるため訓練を受けながら夕方から美容学校にも通っています。

又、彼女は、ズンバ(ダンスを取り入れたフィットネス)のインストラクター

として毎週クラスを教えてます。

彼女の個性は、障害によってではなく、その驚くべき行動力によって輝いています。

はちきれんばかりのエネルギーと、強さを備えた本当に美しい女性です。

以上がYouTubeで流れるお話です。

まだ21歳でお若いマリマール・キロアさん。

彼女の強さには心打たれます。

周囲の人達からは、「猿のようだ!」と心無いからかいの言葉を浴びせられた

事もあったそうです。

これまでにかなりの偏見や差別を経験されてきた事と思います。

私自身、嚢胞性ヒグローマと言うものがある事さえ知りませんでした。

正直、目にした時はビックリしてしまい「何?」「何で?」

と言う感覚でした。

正直、始めは見てはいけない。と思いながらもジロジロ見てしまう

と思います。

それは、これまで身近にマリマール・キロアさんと同じ障害を持つ方と

出会って居ないからです。

もし、身近に居たなら普通に接する事が出来ると思います。

障害を持つ人とは、分かっていても自身で理解しようと見てしまうと思います。

これが差別や偏見の目と言われるかも知れません。

皆さんはどうですか?・・・。

マリマール・キロアさんのYouTubeを拝見して前向きな姿と

「自分の良い点を書き出す」。などの考えに関心させられのも事実です。

と、同時にマリマール・キロアさんを育ててこられたご両親にも素晴らし

さを感じました。

健常者と障害者と言う言葉を使わせて頂きますが健常者である私自身が

障害者の方の立場になってもっと考えていかないと行けないと感じます。

マリマール・キロアさんのこれまでの生き方などを考えてみると、

自分がまだまだ小さくつまらない人間だな~。と

気付かされたのも事実です。

マリマールキロアさんのYouTubeが大人気なんですが母親とのショッピングなんかの

所を見ていると2人でスタバに行ったり仲がいいんです。

マリマールキロアさんは手話で会話をします。

聞こえて来るのは母親の声です。

しかし良く聞いてみるとマリマールキロアさんの声・・言葉にはなっていませんが聞こえます。

短い単語では会話できるようですね。

しかし、母親が明るい!

笑い方もだいたんで・・アメリカの方ってみんなそうなんですかね~。

見ていて勿論、言葉は分かりませんが面白いんです。

マリマールキロアさんの手話は右手で行います。

右利きなんですかね?

メイクなんかもそうです。

メイク術は?

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元々マリマールキロアさんはメイクが大好きでメイクに興味を持ったのが

お姉さんの部屋にあった化粧品とメイク道具を目にした時です。

ある日、黙って姉のメイク道具で自分のメイクをします。

何回かそんな事を続けていたある日とうとう姉に見つかってしまいました。

マリマールキロアさんは叱られるとおもったらしく覚悟したのですが自分の想像とは違い

以外にも姉から褒められる事に・・・。

自身を持ったマリマールキロアさんは、自分なりのメイクの勉強をしていくのです。

洗顔はきちんとマッサージ器を使いします。

とにかく肌が綺麗。

メイクをする時も真剣そのもので30色のシャードーを上手く使い分けて完成させます。

と同時にマリマールキロアさんの10本以上の筆使いです。

アイメイクでは、4色の色を上手く組み合わせ完成させています。

プロ顔負けなんですが・・。

ベースメイクから筆を使い透明感をだして行くようです。

その次が面白いんです。

次に液体ファンデーションをっ使うのですがスポンジを使用します。

そのスポンジが台所用のスポンジなんです。

手話から読み取れるのは、このスポンジで十分と言ってる事です。

台所用のスポンジを2つにカットして1つを使います。

頭が良いと言うか、大胆な思いつきというか・・。

メイクで使おうなんて女性ならあまり想像もつかないし考える事さえしないですよね~。

私も見ていてなるほどな~なんて関心したんです。笑

この発想の持ち主だからこそ若い女の子に支持されているんですね!

1度にファンデーションをのせてしまうのではなく少しずつ何度ものせていってるようです。

普通にファンデーション用のブラシを使ってのメイクも勿論ありますが。

顔のパーツ毎に化粧品のメーカーも違いメイビリンなんかも良く愛用しているみたいですね。

ファッションも頭の上からつま先まで自分でコーディネートするんです。

とてもおしゃれで時には真っ赤なドレスを着ていたりもしていて

コーディネートファッションは、殆どがインスタグラムされていますね。

美容家の道に進むのも良いのではないかな~なんて思うのですが。

ダイエット!?

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マリマールキロアさんは口からは食事はしません。

時間を見て直接胃に栄養剤を送り込むのですがスタバのカップにオレンジジュースを入れ、

それにチューブを刺しお口からではなく直接チューブを胃に入れて飲んでいたんです。

お水なんかも同じです。

ズンバに行く前の栄養がわり?そんな事ないですよね・・。

お年頃のマリマールキロアさん。

ダイエットの為ではないのかな・・?

ズンバに行くときは徒歩みたいですね。

どこに行く時もお洒落な彼女はバッグにペットボトルのお水とタオルを入れ

パンツのポケットにもタオルを少し覗かせたファッションでズンバに向かいます。

勿論キャップも忘れずに・・おしゃれなんですね・\(^o^)/・

これからもYouTubeで楽しませて下さいね。

嚢胞性ヒグローマと呼ばれる染色体異常、顔面腫瘍を持て生まれて来ました。

この病気は現在の医学でも治療法がありません。

周囲からは「猿みたい」と好奇な目にさらされ壮絶なイジメにあい

心無い言葉を浴びせられてきました。

この世の中が差別やイジメがない世の中に1日でも早く変わる事ができれば

良いですね。

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