山川記代香さんの出身高校は?父母と兄弟とトリーチャーコリンズ症候群も解説!

zitronenfalter-fish-380037_640

三重県四日市、出身で、東海市役所社会福祉課の職員の山川記代香さん(22歳)は、

トリーチャー・コリンズ症候群という顔の骨が十分に発育しない先天性の障がいを

抱える女性です。

顔に先天性の障がいを抱える彼女は、生まれた瞬間から好奇の目にさらされ

続けてきました。

2歳の時に初めて手術をしたそうです。

学校の長期休みのたびに、2、3週間入院し、体のあちこちから

骨や皮膚を顔に移植してきたのでした。

体の成長に合わせ、今後も手術は続くそうなのですが・・・。

耳の穴がないため、骨導補聴器を使用し、あごの骨の不形成から

滑舌もよくないそうなんです。

しかし、顔以外に障がいの影響はありません。

高校卒業後は親元を離れ、大学へ進学されます。

山川記代香さんの出身高校、父母と兄弟とトリーチャーコリンズ症候群

についても解説していきたいと思います。

【スポンサー リンク】

出身高校は?

team-building-1381084_640

山川記代香さんは、ずっと4月は嫌いだったそうです。

それは、新入生を迎えるたび、じろじろ見られたり、笑われたりしてきたそうで、

記代香さんは、元々意見を言うのは苦手な性格でした。

小学生の時、腹が立って言い返そうとしたが出来なかった事があり

出来ない自分にも腹が立った経験があったそうです。

高校は歩いて通える市内の朝明(あさけ)高校福祉コースを選びます。

3年間クラス替えがなく、多くの人の目に触れる電車通学が嫌だったからです。

朝明高校は、勢地区最初の「福祉コース」として、平成10年度に設置され、

平成19年度入学生より介護福祉士の国家試験受験資格が得られるように

なったのです。

平成21年度入学生からは新しいカリキュラムとなり、国から介護福祉士

の養成校として認定を受けています。

国家試験の合格率は全国平均を年々上回り、現在2年連続全員合格の実績を

上げている学校です。

平成25年度より「普通科福祉コース」から「ふくし科」に学科改編し、

より専門的に、より幅広く福祉を学べるようになったのです。

年間スケジュールとして・1年生では、オリエンテーション、施設見学、

第1回きらら学園交流会、第2回きらら学園交流会、上級救命講習会。

・2年生:前半施設実習、ホームヘルパー同行訪問実習、後半施設実習、

ボランティア、インターンシップ。

・3年生:前半施設実習、福祉住環境コーディネータ検定、後半施設実習

福祉住環境コーディネータ検定、薬育講習会、介護福祉士国家試験。

になるそうです。

ある日記代香さんは、他の学年の生徒が陰口を言うのを耳にしたのでした。

「病気の説明は受けているはずなのに」。

先生と相談して9月末に全校生徒の前で思いを語ったのでした。

今日まで、周りの好奇の目にずっと嫌な思いをしたり、数え切れない

ほどの手術に耐えたりしてきた記代香さんです。

記代香さんが全校生徒に訴えた言葉はこうです。

「いつか、私の病気を理解してくれる人が増えるのを願っています」

どんな思いだったのでしょうか?

これだけだったそうですが、記代香さんの強さを感じます。

一緒になって怒ってくれる同級生やすぐ注意してくれる先生。

これまでも必ず守ってくれる人はいた。

大勢の前で自分の話をするのは初めて。

この場に立つことで強くなりたいと思ったそうです。

度重なる手術や偏見を周囲の支えで乗り越えてきた記代香さんですが

1人で外の世界に出て、自分のことを自分でしっかり伝えていく

勇気を持ちたいと、高校を卒業した後に

愛知県美浜町の日本福祉大社会福祉学部に進学するのです。

高校3年生の時、全校生徒の前で病気について発表したから。

就職も地元へ戻らず、1人で生きる道を選んだそうです。

日本福祉大学を卒業し、東海市役所に就職されます。

社会福祉課に配属され、一般採用職員とほぼ同じ職務を担って

おられます。

父母と弟について

heart-1503998_640

父母の情報は、ありませんが、ご両親は記代香さんが生まれた時から

「毎日生きていることが奇跡」と感謝しながらここまできた。

と語られています。

記代香さんは、3人兄妹のまんなかで、ほかの家族や親戚に同じ障がいの人はおられません。

妹さんは、頑張り屋の記代香さんを尊敬してるそうなんですが

周りの人の反応に共に傷ついてきたそうです。

記代香さんは、家族や友達が支えてくれ、大切に思ってくれていることを

実感できたから強くなっていったそうです。

周りの人の反応に共に傷ついてきた妹さん。

妹さんも又、記代香さん同様心優しく強い方の様に感じます。

記代香さんの成長には愛情があふれていますよね。

それは、記代香さんが持つ人に対する優しさや強さがある方だからでは

ないでしょうか?

【スポンサー リンク】

トリーチャーコリンズ症候群

bubble-83758_640
では、トリーチャーコリンズ症候群とはどんな病気でしょうか。

一言で言うと「先天性の顔の骨の奇形」の事。

リーチャーコリンズ症候群は顔の頬骨、顎骨がない病気で、

骨が歪んでいたり、欠損しているために顔が歪んだように

見える病気だそうで、聴覚障害や呼吸障害などのいろんな

症状が併発する場合もあるそうです。

発症率は家系に発症者がいなかった場合は孤発性と言われ、

日本では5万人に1人の確率で生まれると言われていて、

家系に発症者がいる場合は遺伝性で2分の1の確率で生まれるそうです。

トリーチャーコリンズ症候群は、エドワード・トリーチャー・コリンズが

発見したためにその名がついた病名です。

奇形症候群(ナーガー症候群、ネイガー症候群)の一種とされているようで

奇形症候群とされる病気は他にもいくつかあります。
★トリーチャーコリンズ症候群の症状とは?
・1・下顎の形成不全

下顎がない、または小さいために歯並びが乱れてしまう傾向があります。

・2・言葉の発音がうまくできない、喋れない

口の中に十分な空間がなかったりする場合は言葉が舌ったらずの

ように聞こえたり、上手く発音できない場合があるようです。

重度の症状で、顎の骨がほぼ形成されていない場合は手話での

会話を用いるそうです。

・3・口唇裂、口蓋裂

口唇裂は、上唇から鼻の穴にかけて裂けてしまっている先天性の疾患です。

口蓋裂は、上の歯茎や口腔内上辺が裂けている場合をいうようです。

・4・外耳奇形耳が潰れているように見えたり、きちんと耳たぶの形をしてい

ない場合があるようです。

ふさがっている場合は耳が聞こえない場合もあるそうです。

この病気に多いのが難聴を一緒に併発する事だそうです。

・5・下眼瞼欠損、下睫毛欠損

下まぶた、下まつげがない状態だそうで、目が垂れ下がっているよう

に見えるようです。

・6・後鼻孔狭窄

鼻が押し潰れたような形で、鼻の穴がふさがっている場合もあるようです。

両方の穴が塞がっていたり、鼻がきちんとない場合は呼吸を最優先するので

喉に穴を開けるそうです。

成長とともに手術できる年齢になったと判断されてから鼻の形成をするよう

です。

・7・耳介前毛髪変位

ほおのあたりまで髪の毛が生えたり、髪の生え際が変位している場合がある

ようです。

・8・頬骨がない

通常では外に少し突き出している頬骨がない事で眼球が垂れ下がり、

目が外に広がったような見た目になるそうです。
★トリーチャーコリンズ症候群の原因とは?

1・染色体の遺伝子異常が原因

2・異常染色体の保有者からの遺伝が原因
★トリーチャーコリンズ症候群の治療・対策って?

・1・喉に呼吸穴を開ける

鼻の穴が塞がっていたり、呼吸軌道が塞がっている場合は喉に穴を開けて

呼吸器官を確保するそうです。

これは、生まれてすぐに病院で処置される事が多いようです。

病状の程度にもよるそうですが、だいたい2歳までにこの手術はされるそうです。

程度が重たい場合は口からの栄養摂取ができずにチューブで食事を取ること

になるそうです。

気道が塞がっていいない場合はこの手術をする事はないそうです。

・2・形成外科手術

トリーチャーコリンズ症候群のような症状には形成外科での形成手術が

必要となるそうです。体の健康な部分の骨を移植するなどして

ない部分の骨を形成します。

骨を伸ばす伸骨手術というやり方もあります。

頭蓋骨・顔面骨の変形。

・3・歯列矯正
トリーチャーコリンズ症候群の治療は、歯列矯正が必要なようです。

治療給付の対象となっている病名に入っているので、保険治療できるほか

場合により給付を受けられるようになっているようです。

一度では完治しない例が多いので頬や顎の整形と共に、何度かに分けて矯正

することになります。

・4・言語療法

3歳から12歳までは言語療法も一緒に行うことが多いそうです。

下顎に十分な広さがないと、舌が邪魔をしてうまく言葉を喋れなかったり、

喋れない場合があるからです。

言語聴覚士は、言葉や食事の飲み込み、聞こえ方なども一緒に訓練や

指導をするそうです。言葉を喋るときに、聞こえやすくなります。
耳が聞こえない場合、また聞こえずらい場合は補聴器を付けるようです。

体に埋めるタイプのものなど様々な補聴器があり、トリーチャーコリンズ症

候群の患者には骨伝導タイプがよく使われているようです。

偏見や差別などが早く無くなる社会・・日本になる事を願いたいですね。

関連コンテンツ