紘輔さんのウィリアムズ症候群とは?父親と母親と兄弟もリサーチ!

こんにちは!熊本の管理人チャチャです。

「ボクを知ってください2~ウィリアムズ症候群と家族~」

と言う番組がありその主人公の紘輔さん27歳。

昨年2016年に第1弾の放送があり反響が多く寄せられたそうです。

今回は第2弾という事なんですが、紘輔さんはこれまで自宅で

生活していて、家事などは全て母親にやってもらっていましたが

生まれて初めて親元を離れ寮暮らしを始める事になったそうです。

「恋がしてみたい」と語る紘輔さん。

1カ月の体験入寮。

紘輔さんはウィリアムズ症候群と言う難病です。

紘輔さんのウィリアムズ症候群とは?

父親と母親と兄弟もリサーチしてみました。

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紘輔さんのウィリアムズ症候群とは?

一般にウィリアムズ症候群とは、まれな遺伝子疾患で

神経発達症に区分されるそうです。

症状には・知能低下などの・精神遅滞・心臓疾患などがあり、

独特の顔つき(エルフのような)(Elfin)顔つきを示し

番染色体(7q11.23)の微細な欠失が原因。

ほとんどは親から受け継いだのではなく、突然変異での発症。

次子への遺伝性はなく、本人の子供には50%で病気を伝える

そうです。

原因は既に同定されており、7番染色体上の遺伝子欠失。

知能低下に比べて、言語は比較的良好に発達する事が知られて

いて知らない人にも陽気に良く話しかけると言います。

ウィリアムズ症は「音楽の神様に遣わされた人たち」とも

言われています。

重い自閉症の正反対のよで1~2万人に1人と推定されています。

心疾患がない場合などでは、まだ診断を受けていない人もいる

と考えられているようです。

根本的な治療法はなく、定期診察を通じて合併症に早期対応

して行く。

また、・理学療法、・作業療法、・言語指導、・心理カウンセ

リングなどの療育的な支援が必要とされています。

身長は小柄で軽度の低身長のことが多く運動発達は通常より

遅く歩行は2歳ぐらいが平均とされています。

乳幼児期には摂食障害(離乳食の進みが遅い偏食が強いなど)

夜眠らないなど、過敏性が目立ちやすいのですが徐々に安定

していきます。

学童期では注意欠陥、不安障害などのために心理カウンセリング

を含めた

対応が必要になる場合もあるようです。

日本でウィリアムズ症候群は2015年に難病指定されたばかり。

知的発達の遅れは軽度から中等度で着実に成長していく力が

あるようです。

身体合併症では、肺動脈狭窄は年齢とともに軽快する傾向があり

成長につれ、側弯、心臓弁異常、膝腱やアキレス腱の拘縮(硬くなる)

高血圧や糖尿病、膀胱憩室や難聴の進行などにも注意が必要。

ウィリアムズ症候群の子どもたちはとても人懐っこくて感情移入

しやすく警戒心が薄いという特徴があるそうです。

偏見などもなく、初対面の人に対しても親しい友人の如く接する

事が出来るといいます。

顔の小ささ、尖った歯、上を向いた鼻、一目で分かる

目の下の膨らみがありいつもとても楽しそうにしている。

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父親と母親と兄弟もリサーチ!

紘輔さんの父親の雅彦さんはIT関連の仕事をされているそうで

紘輔さんには兄が1人居るそうです。

紘輔さんの兄大輔さん。

単身赴任の父親と母親の間に生まれた次男。

紘輔さんの病気ウィリアムズ症候群は22年前に判明したそうで

医師からは詳しい事を聞かされて居なかったといいます。

紘輔さんが学校にあがった頃にはまだこの病気は難病指定は

されておらず先生や周囲の人に理解してもらえない事が

多かったそうです。

難病指定となったのはこの最近の2015年の事。

母親の裕子さんは当時自分ひとりだけがこの世で苦労して

いるように思えたと。

紘輔今は働いています。

社員食堂の清掃、勤続8年目になるそうですが、ある日両親は

親が先に死ぬから何か残したいなどと話したのです。

我が子を守れるのは自分たちしかいないと思案するのです。

そんな思いも裏腹に紘輔さんは「僕は恋愛がしたい」と

話すのでした。

「反対じゃなくて応援してほしい」と。

しかし両親はその訴えを簡単には受け入れらずにいます。

なぜなら「健常者を好きになったら結果は見えているからだ」

と話すのですが「お父さんとお母さんに押さえつけられている

感じがする助けてほしい。」と。

紘輔さんの兄大輔は両親とは違う想いでした。

兄大輔はなるべく外に出て面白い事をしたほうがいいと思って

いたのです。

暫くして紘輔さんは、あるイベントに行くと言うのでした。

それはモデル大政絢さんの握手会。

紘輔さんは大政絢さんの大のファン。

ウィリアムズ症候群の人は地図を読むのが苦手と言い

始めての挑戦。

空間認知の欠如、普通の人とは違う景色に生きている

渋谷駅までは順調だった紘輔さんですが地図を見つけ

逆方向に歩き始めたのです。

警察以外には話しかけるな!と両親に言われていました。

なんとか1時間かけて会場にたどり着け1人でイベントに

入る事ができたのでした。

家に帰り握手会での感想を母親に話した紘輔さん

後日、母親が知的障害をもつ人が暮らす寮のパンフレットを

取り出します。

的障害者の為の寮に見学にいく予定だった紘輔さんが嫌がり

始めたのです。

お父さんは寮の見学に積極的だったようですがお母さんは

気持ちが揺れていたのです。

母親は紘輔さんの自立を目指して育ててきたのに今ひとつ

踏み出せないのはなぜか?

寂しいのかもしれないなどと話したのです。

将来一人暮らしやグループホームで暮らすことを目指す。

紘輔さんは1ヶ月の体験入寮をしたいと言い出します。

お父さんが良かったと笑った。

と前回の放送されてようですが今回は紘輔さんの

その後を見ることができるようです。

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生まれて初めて親元を離れ寮暮らしを始た紘輔さん。

共同生活の難しさ何でも全て自分でやらなくてはいけません。

像を超える困難が待ち受けていたようです。

1カ月の体験入寮を終えた紘輔さんの未来とは?

まだ番組を見ていないので後にお伝えできればと思います。

体験入寮を終えた紘輔さんはきっと大きくなっている

事だと思います。

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