真心(まこ)ちゃんのこれからが気になる!先天性筋ジストロフィーと家族について

ひとりごと
この記事は約3分で読めます。

nature-1593406_640

こんにちは。熊本は、一時間程前から雨が降ってきましたよ!

結構強い雨でしたが。恵みの雨ですね。(笑)

このまま明日の朝まで降ってくれるといいのですが~。

人って欲張りですよね。(笑)

今回のテーマは真心(まこ)ちゃん。

先天性筋ジストロフィーの子供さんです。

そんなことや家族についてまとめてみました。

【スポンサー リンク】

真心(まこ)ちゃんのこれからは?

dog-1558962_640

難病の筋ジストロフィーの寿命は、平均12年と言われています。

真子ちゃんは現在6歳。

これからどうなるんでしょうか?

寿命と言われる12歳まで後6年しかありません。

只々、寿命と言われるものは、医学的なもので、本当のところ神様にしか分からないのではないでしょうか?

子供の成長は小学生の時が一番の成長期だと思います。

毎月のようなに背が伸び、高学年になるとびっくりする

位の高さになっていたりする子供もたくさんいます。

目や、歯などもそうですが、真子ちゃんは、筋ジストロフィー

です。成長と共に体が動かなくなっていくのでしょうか?

車椅子を利用しながら元気に成人されている方も沢山いらっしゃいます。

今後の成長を見守っていきたいですね。

【スポンサー リンク】

先天性筋ジストロフィーについて

子育てにイライラ

福山型先天性筋ジストロフィーは、外国では少ないらしく日本に特有と言ってもいい病気だそうです。

上の娘さんとは何かが違い福山型先天性筋ジストロフィーと診断されたのは、生後半年が過ぎた頃だそうです。

いつまでも首すわりが遅く赤ちゃん特有の手足の動きが鈍かったそうなのですが。一般的に赤ちゃんの首すわりは早い子で2ヶ月終わりから3ヶ月といわれます。

生後6ヶ月なら寝返りをうつくらいではないでしょうか?

今の医学では、もう少し早い段階でわからないものなのですかね?

娘の同級生の姉弟で、先天性ミオパチーと言う難病の子がいます。

先天性ミオパチーとは2016年5月現在難病に認定されている病気の一つです。

病気の原因がいまだに全て解明されているわけではなく、有効な治療法や薬が発見されていないのが現状です。それから発症する人も10万人に3.5人から5.0人程度だとされています。

先天性ミオパチーに共通して見られる症状の一つに「フロッピーインファント」と呼ばれるものがあります。

フロッピーインファントとは日本語訳にすると「だらりとした幼児」になり、筋肉が先天的につきにくいことから頭や首をしっかり固定できずにだらしなく見えてしまうとされています。

色々な難病と言われる病が有り過ぎるくらいありますが、早く治療法が見つかって欲しいものですね。

家族が気になる!

0c2d7d4a1eb62b89006ba57efd5442d2_s

真子ちゃんはおねえちゃんと二人姉妹です。

ご家族を紹介します。父親の加藤悠太さん。母親のさくらさん。

姉のゆとりさん。千葉県松戸市在住。

お母さんのさくらさんですが、カナダのバンクーバーに留学されていた事も

あるそうです。留学先のカナダでは、ホスピタリティなどを学ばれていたそうです。

2007年に結婚され第一子のゆとりちゃんを出産され、2010年に第二子の真子ちゃんを出産されました。

その後、親業訓練協会認定いんストラクターになられました。

他にも日本メンタルヘルス協会公認心理カウンセラーも取得されています。

【スポンサー リンク】

コメント